看直播涨知识,这种血液病是可以早期干预的!

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你平日里有没有发现,有个别孩子在摔伤后流血不止?这可能就是血友病患儿。提到血友病,很多人会觉得这是一个可怕又不常见的疾病,对它的了解很少。过去,血友病患者被称作“玻璃人”,参加体育运动成为他们遥不可及的梦。

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01
血友病又称“皇室病”

在早期的欧洲,血友病又被称为“皇室病”。历史上最出名的血友病患者,是18世纪英国维多利亚女王的孩子们。

维多利亚女王是和自己的表哥近亲结婚的,生下来的孩子4男5女中,有3个男孩都是血友病患者,5个女孩是血友病基因携带者。而通过联姻,这个疾病被广泛传播到俄国、西班牙等欧洲皇室,因此有了“皇室病”的称号。


02
什么是血友病?

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,主要由凝血因子的缺乏和不足导致。


人体正常的止血流程是这样:当某个地方出血,机体会自发通过各种凝血因子,将凝血酶原转变成凝血酶,在凝血酶和血小板等的作用下,堵住出血的伤口,形成我们可以看到的血痂。所以,正常人受创伤出血后,很快就能止住不再流血,而凝血功能障碍的人,则容易出血不止。

03
血友病是如何产生的?


血友病主要由遗传所致,也有约30%的患者是因自身基因突变导致。


 这个病是隐性基因遗传,大部分情况下传男不传女。所以,我们会发现,很多血友病患儿都是男宝宝。如果父母都是血友病患者,那么,生下来的孩子一定是血友病患儿;若父母一方是患者,另外一方是携带者,则孩子有50%的概率患该病;若父母一方是患者,另一方是健康人,那么,生下来的孩子肯定是健康的,但有50%的概率会携带血友病基因。


因此,在结婚之前,最好可以检查清楚血友病这方面的基因情况,避免生出血友病宝宝。



血友病患者幼年的时候就可以发病,很多症状在儿童时期就表现出来了。从刚开始爬行的时候,就会出现关节部位的出血。很多家长朋友因为对小儿血友病的症状并不是很了解,导致孩子染病之后得不到足够的重视,病情被耽搁。

医生说这个病越早诊断、越早干预和治疗,致残率和致死率就越低。那么,家长们一定很想知道:


血友病初期会有哪些症状?

家长如何在家进行自检?

怎样才能确诊?

如何对孩子进行科学护理?


所有问题和困惑,

权威专家在线解答,

一场直播全部搞定!



1月15日14:00

央视频(央视少儿号)

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北京儿童医院血液肿瘤中心副主任

主任医师 吴润晖


北京儿童医院血液肿瘤中心主管护师

护士长 甄英姿


权威专家答疑解惑

告诉家长朋友

血友病患儿

如何科学就诊 科学护理

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只有了解才能应对甚至打败它!
我们可以对血友病孩子说:
没有什么 能阻止你
长大后成为Superhero


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