以你我之力,守护世间4亿生命 | 首届药明康德罕见病日公益音乐会

▎药明康德内容团队编辑 (自媒体www.77y77.com)


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关爱罕见病是一个国家或区域社会文明进步的象征之一。 (本文来自www.77y77.com)

——中国罕见病联盟 李林康执行理事长


罕见病,发生在普通人身上的概率,相当于连抛十多次硬币每一次都是正面,看似小众却时不时地在我们身边发生。即将到来的2月28日是第14个国际罕见病日,值此之际,药明康德将携手美洲、欧洲、亚洲等多地区的罕见病生态圈的伙伴们,共同发起一场别开生面的纪念活动。以冲破屏障的音乐串联不同地域、不同文化、不同语言的人们,传递“罕见亦众多,罕见亦强大,罕见亦骄傲”的正能量


届时,参与推动《中国第一批罕见病目录》落地的中国罕见病联盟李林康执行理事长、协助首款1型神经纤维瘤病治疗药物上市的美国儿童肿瘤基金会主席Annette Bakker博士、加速脊髓性肌萎缩症(SMA)口服创新药上市的SMA基金会主席Karen Chen博士、连接临床表型与基因数据的CHPO项目总协调人顾卫红博士、致力于开发超级罕见病治疗药物的n-Lorem基金会创始人兼主席Stan Crooke博士等罕见病药物研发及诊疗领域的先行者们将亲临现场,共同为罕见病群体发声。



此外,本次活动也得到了罕见病患者、患者家属及倡导者们的鼎力支持。他们中既有创立蔻德罕见病中心,将国际罕见病日概念引入中国的黄如方;有将“冰桶挑战”带到中国,并创立病痛挑战基金会、构建医疗援助和组织支持新路径的王奕鸥;也有历经病痛挑战却对未来充满期待的脊髓性肌萎缩症(SMA)小朋友们,呼吸困难也要坚持歌唱的淋巴管肌瘤病(LAM)和囊性纤维化(CF)患者们,和痛失爱子但仍坚强传递温暖与希望的GM1神经节苷脂贮积症患儿父母等平凡而伟大的罕见病患者和患者家属们。


▲线上音乐会特邀嘉宾及节目单


据世界卫生组织统计,世界上有6000-8000种罕见病,并且每年仍以250多种的数量新增,影响着多达4亿患者的生活。过去一年,药明康德通过一系列公益论坛持续关注罕见病问题,我们有幸见证了令人欣喜的进步:首款治疗1型神经纤维瘤病的药物诞生、治疗杜氏肌营养不良的寡核苷酸疗法获批、治疗脊髓性肌萎缩症的首款口服创新药上市……也感受到前途的任重道远:虽然罕见病前沿诊疗技术进展日新月异,但由于罕见病的数量众多,而每种疾病的患者人数有限,这给药物开发带来了巨大挑战,目前仅5%的罕见病有药可医。


我们期待借助平台的力量、合作的力量、音乐的力量,提高罕见病社会知晓度,推动创新药物研发的进程,实现终结疾病的梦想。您可扫描下方二维码,或点击文末“阅读原文”,了解更多详情并在活动当天进入直播。 

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终结疾病,不仅是社会共同的梦想,更是业界努力的方向。感谢以下合作伙伴的大力支持。我们坚信,让罕见病不罕治,才是未来应有的样子。


▲线上音乐会合作组织


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