怪!河南3岁女孩天生无痛感!竟吃掉自己食指指尖!医生:她可能还会吃掉舌头!

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辛苦怀胎十月,宝宝终于降生! (原文来自www.77y77.com)

但她还没来得及感受为人母的喜悦

医生就告诉她:

你和宝宝的缘分随时都会断了.....

原来,宝宝居然患上了两种“怪病”!



正文

“你看,你家孩子摔倒了也没哭,真勇敢!”每次女儿摔倒后跌跌撞撞爬起的瞬间,都会有人这样夸赞孩子的“坚强”。


而听着朋友的夸奖,作为母亲的瑞芳心里则五味杂陈,她不知道应该如何告诉别人,她的孩子和别人家的不一样,她做梦都想让自己的孩子摔倒后,哭着喊着让妈妈抱抱。可是每当看到孩子对疼痛无感的时候,瑞芳都会极力地去压抑内心的苦闷。


(已经被桐桐吃掉指尖的食指)


桐桐,家住河南省西平县盆尧乡。2018年5月20日,桐桐出生了,而在刚出生不到六个小时她却因为高烧住进了重症监护室。“因为治疗不见好转,在出生后的第二个月(桐桐)转院到郑州儿童院,在医生的建议下做了基因检测,最终被确诊为先天性无汗腺症和无疼痛症。”瑞芳回忆着孩子出生时的一幕。


(桐桐的诊断证明书)


“刚看到基因检测报告的时候,还不是特别在意,毕竟这两种病太少见了,一种是没有痛觉;一种是不会出汗。这对于常人来说不是很令人羡慕的吗?”起初孩子确诊的时候,瑞芳并没有觉得这个病有多么严重,直到听了医生的详细介绍之后。


“孩子没有痛感会让她慢慢形成自残行为,会从咬自己的手指头开始,然后舌头……而孩子没有汗腺就会更麻烦了,比如一个小感冒普通孩子几包药就可以好,但是对于这样的孩子就得住院,因为不出汗会发高烧不退,会给大脑烧坏,甚至将体内脏器烧坏,随时有生命危险……”医生的一番表述,让瑞芳犹如跌入了万丈深渊。


(瑞芳)


“你们随时缘分就会尽了。”医生善意地向瑞芳提醒道。“两岁之前的桐桐竟然会每个月都因为发烧去医院住院,当时我们真的快受不了了。”而紧接着,桐桐的身体状况也印证了医生先前的预言


很长一段时间里,瑞芳将悲伤化为了眼泪,终日因孩子的病情而忧心忡忡,她和丈夫最怕孩子会因为这个病而遭遇不测,但在夫妻俩的内心,始终没有过放弃孩子的念头,“这是一个生命啊,无论如何我们会陪孩子长大的。”瑞芳言语里透着坚定。



而由于孩子身体状况的特殊性,也使得瑞芳不得不对女儿进行“精养”。“平时家里要保持室温24℃左右,只有在这个温度孩子才不会生病,为了让孩子少生病,我们家里空调一年四季基本很少关,一个月下来电费就要近千元。”


瑞芳无奈的诉说着自己的“奢侈”。而对于很多不了解孩子病情的人来讲,他们这样外债累累的家庭,竟然四季都开着空调,纵然有很多误解,但瑞芳却不知道应该怎样告诉别人。“医生建议我们搬迁至东北居住!”然而,眼前的瑞芳一家连基本的生活开支都成了问题,更不用说去考虑搬家的事。


(医生在检查被桐桐自己咬伤的手)


而在夫妻俩的精心照料,桐桐也坚强的挺过来了,但随着桐桐的长大,其无痛症的表现出来了,有了牙齿的桐桐开始不自觉的去咬自己的手指头,往往不经意间手上就被咬的伤痕累累,甚至自己手的食指指尖被她咬掉了都不知道,每次看到被桐桐自己咬伤的手指,瑞芳只能抱着孩子痛哭,因为她也不知道怎么样去避免这样的问题发生。而且桐桐的小舌头和别人不一样,没有常人一样的舌尖。


(瑞芳丈夫)


瑞芳的丈夫是一名普通的公交车司机,一个月只有固定的3000块收入,瑞芳靠着做临时工一个月收入两千多元。而如桐桐没有生病,这个家庭虽然不是很富裕,但是也算其乐融融。


可是自从桐桐出生后,他们这个家庭就再也没有平静过,经过两年多的治疗花费大约20多万,使得原本就不富裕的家庭变得更加贫穷,除了花去了自己的存款,还欠下了近十万的外债。


(桐桐和妈妈)


如今,看着怀中的桐桐,瑞芳也曾经崩溃过、大哭过,然而她心里清楚,再苦再难桐桐的病也必须要治。鉴于孩子的情况,当地政府为其办理了低保。


可是随着桐桐长大,桐桐的治疗和看护费用越来越高,这些年,给桐桐的治疗费已经有20多万,然而因为桐桐是无汗腺症和无疼痛症两种症状共同存在,所以桐桐不单单要常年生活在低温的环境下,更需要应对突如其来的意外伤害,面对后面所需要的五十万康复和治疗费,瑞芳和家人真的不知道应该如何去面对了。


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